Endometriose: Wie ein Messer im Bauch

Die Menstruation bedeutete für Yvonne mehrere Jahre lang extreme Schmerzen. Erst mit der Antibabypille sind die Beschwerden besser geworden. Sie hat Endometriose, eine der häufigsten Frauenkrankheiten. In der breiten Öffentlichkeit ist sie aber immer noch weitgehend unbekannt – und das wirkt sich auf die Gesundheitsversorgung Betroffener aus.

Bauchkrämpfe, Schwindel und Stimmungsschwankungen gehören für viele Frauen und Menschen, die menstruieren, einmal pro Monat zum Alltag. Bei manchen gehen sie aber über die Grenze des Ertragbaren hinaus. „Weil es immer heißt, man soll sich nicht so anstellen, denkt man, die Schmerzen während der Periode sind normal“, sagt Yvonne. Sie hat mehrere Jahre unter extremen Schmerzen während der Menstruation gelitten. Der Grund: Sie hat Endometriose. Eine der häufigsten Frauenkrankheiten, gleichzeitig aber auch das „Chamäleon der Medizin“.

• Endometriose ist eine gutartige chronische Krankheit. Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, bildet sogenannte Endometrioseherde an den unterschiedlichsten Stellen im Körper. Unter anderem im Becken, an den Eierstöcken, der Blase und in seltenen Fällen sogar in Lunge, Leber und Gehirn. Diese Herde verhalten sich wie die Gebärmutterschleimhaut und bluten zu Beginn des Zyklus. Anders als die Gebärmutterschleimhaut kann dieses Blut aber nicht über Körperöffnungen austreten. Es bleibt im Körper und verursacht Entzündungen und Zysten. Betroffen sind vor allem menstruierende Personen im gebärfähigen Alter.

Die Symptome sind unterschiedlich, der Weg zu einer gesicherten Diagnose ist lang. Im Durchschnitt vergehen acht bis elf Jahre. Eine von zehn Frauen ist von Endometriose betroffen. Eine höhere Dunkelziffer wird befürchtet. „Ich glaube, dass das Thema Menstruation für viele Frauen noch ein Tabu ist, viele wollen nicht darüber sprechen und viele glauben auch, wenn sie Beschwerden bei der Regelblutung haben, ist das etwas ganz Normales und deswegen wird das nicht angesprochen“, sagt die Gynäkologin Denise Tiringer in einem Expertinnengespräch, das FREDA und der Grüne Parlamentsklub organisiert haben. Das Ziel: mehr Aufmerksamkeit für die Krankheit.

Monatliche Qual

Yvonne hatte ihre erste Periode mit zwölf Jahren. Schmerzen hatte sie schon damals, mit den Jahren wurden diese immer schlimmer. Die heute 26-Jährige hatte extreme Bauchkrämpfe, musste sich übergeben und konnte teilweise gar nicht aufstehen. Schmerzmittel haben nicht geholfen.  „Der erste Tag war immer die Hölle. Am zweiten Tag war es schon weniger schlimm und am dritten Tag meistens weg. Wenn das heute noch so wäre, könnte ich am ersten Tag meiner Periode nicht arbeiten“, erzählt Yvonne.

Kein einheitlicher Krankheitsverlauf

Heftige Bauchschmerzen während der Menstruation haben fast alle, die an Endometriose leiden. „Es hat sich angefühlt, als würde jemand mit dem Messer in den Bauch stechen“, beschreibt Yvonne die Schmerzen. Die Krankheit hat bei ihr aber auch Übelkeit, Blasenprobleme, zyklusbedingte Verdauungsprobleme und Schmerzen beim Geschlechtsverkehr ausgelöst. Beim Gehen verspürt sie manchmal einen Druck im Lendenbereich. Die Symptome sind von Frau zu Frau unterschiedlich. Das macht auch die Diagnose schwierig. Denn manche Beschwerden wie zum Beispiel Rückenprobleme können auf andere Krankheiten hindeuten. Eine gesicherte Diagnose ist daher nur durch einen operativen Eingriff möglich. Der Bauchraum wird dabei auf Endometrioseherde untersucht.

• Update vom 18.10.2022: Das Privatlabor Eluthia in Deutschland hat gemeinsam mit Partnerlaboren aus Frankreich und der Schweiz den weltweit ersten Speicheltest entwickelt, der Endometriose schnell und risikofrei feststellen kann. Das Ergebnis liegt nach etwa zwei Wochen vor. Der Test ist vorerst nur in Deutschland erhältlich und kostet 799 Euro.

Für 40 Prozent der Betroffenen bedeutet Endometriose zudem Unfruchtbarkeit. Eileiter können durch Entzündungen verklebt sein, Zysten können den Eisprung stören. Das muss aber nicht automatisch bedeuten, dass Betroffene keine Kinder bekommen können. In Kinderwunschkliniken gibt es entsprechende Behandlungen.

Endometriose ist behandelbar

Geheilt werden kann Endometriose nicht. Dafür ist noch zu wenig über die Ursache der Krankheit bekannt. Aber sie kann behandelt werden. In manchen Fällen helfen bereits Schmerzmittel. Andere werden mit einer Hormontherapie behandelt. Diese lindern aber nur die Beschwerden, wird die Therapie beendet, kommen in der Regel die Beschwerden zurück. Yvonne nimmt seit ihrem 16. Lebensjahr die Antibabypille. Weil das gegen die Beschwerden hilft, hat ihr die Frauenärztin damals gesagt. Von Endometriose war nicht die Rede. Erst vor einem Jahr war sie bei einer Frauenärztin, die sie auf die chronische Krankheit untersucht hat. Seither nimmt sie ein Präparat, das gezielt bei Entzündungsherden hilft. „Ich habe wirklich großes Glück, dass die Pille bei mir hilft“, sagt Yvonne. Während der Menstruation spürt sie zwar immer noch Schmerzen, aber diese sind bei weitem nicht mehr so stark wie früher. In den schmerzhafteren Phasen hilft ihr heute bereits eine Wärmeflasche.

Die Antibabypille hilft aber nicht immer wie bei Yvonne. Oft braucht es eine Operation, um die Endometrioseherde zu entfernen. Doch auch das ist leider kein Garant für ein Leben ohne Schmerzen. In manchen Fällen entwickeln sich nach Operationen neue Herde und das Leiden geht weiter.

Missstand in Gesundheitsversorgung

Auch wenn Endometriose sehr viele Frauen und Menschen, die menstruieren, betrifft, ist die Krankheit in der breiten Öffentlichkeit nach wie vor kaum bekannt. Dabei hilft bereits Aufklärung im Schulalter, die Zeitspanne zwischen den ersten Symptomen und der Diagnose zu verkürzen. Das hat eine Studie aus Neuseeland gezeigt. Ein Problem ist aber der sogenannte Gender Health Gap. In medizinischen Studien ist oft ein 75 Kilogramm schwerer Mann der Maßstab. Die Folge: Es ist mehr über den männlichen als den weiblichen Körper bekannt. Krankheiten von Frauen und Menschen, die menstruieren, werden dadurch schlechter erkannt. „Das führt auch dazu, dass die Versorgung im Hinblick auf Endometriose in Österreich desaströs ist. Es ist wirklich beschämend, in einem Land, das grundsätzlich eine sehr gute Gesundheitsversorgung hat, hier einen Missstand zu haben“, sieht die Grüne Frauensprecherin Meri Disoski Handlungsbedarf.

Reha für Betroffene gefordert

Handlungsbedarf sehen aber auch andere. Die Kampagnenorganisation Aufstehn hat daher eine Petition gestartet, die einen Nationalen Aktionsplan fordert:

• Krankenkassen sollen Betroffene durch die Kostenübernahme von Behandlungen und Medikamenten unterstützen. Zudem soll das Angebot einer Reha geschaffen werden.
• Für die Forschung und Entwicklung von Medikamenten sollen mehr Mittel zur Verfügung gestellt werden. Das medizinische Personal soll entsprechend aus- und weitergebildet werden.
• In der breiten Öffentlichkeit soll Bewusstseinsbildung gefördert werden.

Auch Tiringer spricht sich für ein Reha-Angebot aus. In Deutschland gibt es das bereits. Betroffene lernen, mit ihrer Krankheit und den damit verbundenen Schmerzen umzugehen und wie sie ihren Alltag bewältigen. Das Angebot wird gut angenommen. „Die Krankheit muss als richtige Krankheit anerkannt werden“, fordert auch Yvonne. Sie sieht die Krankenkasse in der Pflicht, Betroffene besser zu unterstützen. Auch in Hinblick auf den Kinderwunsch. „Nur, weil man etwas nicht sehen kann, heißt das nicht, dass es nicht da ist“, unterstreicht sie.

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